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   今天要跟大家分享一個17歲小女孩的故事，這個小女孩罹患了兒童崩解症，這是屬於退化性的疾病，共同的特徵是：初生後到三、四歲期間各項發展正常，病發之後，各種身心功能逐漸退化，逐漸喪失已經學會的各項技巧，包括失去情緒的控制，明顯的社交退縮，語音語言能力的退化，會聽但是講的少，運動控制能力的喪失，無法自己穿衣服、繫鞋帶，甚至到大小便失禁等等，恢復的可能很少。

小女孩是在一年多前開始來看身心科，當時她的母親因為癌症末期在本院住院，她看到母親的病苦很難過，頻繁的出現自傷，因此被家屬及醫院的工作人員帶來身心科接受治療。案母往生之後，小女孩跟著阿公阿嬤生活，阿公阿嬤很疼她，但是因為疾病的關係，身心發展呈現障礙，甚至是退化的狀態，情緒控制差，沒有被滿足就容易發脾氣，常常用自傷的方式來表現，阿公阿嬤年紀大了，照顧她的情緒化和退化的行為實在困難，因此帶著她來本院還有其他醫院的身心病房住院，但是看她年紀那麼小又沒有媽媽很可憐，實在捨不得，所以每次住不到幾天就辦理自動出院。

這次住院是因為經常打電話去警察局騷擾，多次亂摸阿公的身體，不順其意會發脾氣，只要吃東西就會嘔吐，頻繁的嘔吐在其他醫院就診也沒有改善，家屬感到照顧困難，所以求助於本院身心科。住院之後，焦慮、煩躁的情緒，重複的要求，沒有被滿足立即出現撞頭、打自己的自傷動作，還有經常的嘔吐甚至隨地大小便，確實給照護的人員帶來困擾，但是阿公阿嬤的過度關心，才是影響治療沒辦法延續的主因。所以醫療團隊先跟阿公阿嬤溝通，讓家屬知道該配合的部分，也不會因為過度期待或擔心而中斷治療計畫。

雖然目前並沒有直接治療兒童崩解症的藥物，但是一些抗精神病藥物和抗驚厥藥物可以穩定情緒，改善一些重複行為，以及避免癲癇發生。所以，照護人員要像哄小孩一樣，讓她配合吃藥，再用服藥後帶來的穩定，強化她服藥的順從性。面對她頻繁的嘔吐、重複的要求、以及自傷的動作，照護人員接受這是她疾病的一部份，並不加以批評、否定，而是用堅定一致的態度執行行為治療，也在用餐的時候陪伴她的身旁，讓她放慢進食的速度，細嚼慢嚥，減少嘔吐的機會，如果發生嘔吐及隨地大小便，照護人員並不指責，而是協助她一起清理乾淨，避免強化她的焦慮，也增進她自我照顧的能力。

漸漸地，小女孩越來越穩定，變得越來越喜歡這裡的環境，喜歡這裡照護的人員，甚至會跟同仁分享她以前的戀愛故事。因此醫療團隊開始跟阿公阿嬤計畫出院，於是在住院滿兩個月後，小女孩帶著些微的焦慮跟滿滿的祝福重新出發。

「人生就像個溜冰場，很多人會在上面跌跤。」尤其是身心病患常因症狀再度復發或是缺乏病識感而拒絕治療，有一些癒後差的嚴重型患者，就可能在一間間的精神病房不斷地流浪。希望志工菩薩們在社區關懷的時候，如果有發現身心問題的個案，能夠以同理、尊重、關懷的態度協助他們就醫，期待有更多的人為生命點一盞燭光。