ninjuo亂語

   今天要跟大家分享一個17歲小女孩的故事，這個小女孩罹患了兒童崩解症，這是屬於退化性的疾病，共同的特徵是：初生後到三、四歲期間各項發展正常，病發之後，各種身心功能逐漸退化，逐漸喪失已經學會的各項技巧，包括失去情緒的控制，明顯的社交退縮，語音語言能力的退化，會聽但是講的少，運動控制能力的喪失，無法自己穿衣服、繫鞋帶，甚至到大小便失禁等等，恢復的可能很少。

小女孩是在一年多前開始來看身心科，當時她的母親因為癌症末期在本院住院，她看到母親的病苦很難過，頻繁的出現自傷，因此被家屬及醫院的工作人員帶來身心科接受治療。案母往生之後，小女孩跟著阿公阿嬤生活，阿公阿嬤很疼她，但是因為疾病的關係，身心發展呈現障礙，甚至是退化的狀態，情緒控制差，沒有被滿足就容易發脾氣，常常用自傷的方式來表現，阿公阿嬤年紀大了，照顧她的情緒化和退化的行為實在困難，因此帶著她來本院還有其他醫院的身心病房住院，但是看她年紀那麼小又沒有媽媽很可憐，實在捨不得，所以每次住不到幾天就辦理自動出院。

這次住院是因為經常打電話去警察局騷擾，多次亂摸阿公的身體，不順其意會發脾氣，只要吃東西就會嘔吐，頻繁的嘔吐在其他醫院就診也沒有改善，家屬感到照顧困難，所以求助於本院身心科。住院之後，焦慮、煩躁的情緒，重複的要求，沒有被滿足立即出現撞頭、打自己的自傷動作，還有經常的嘔吐甚至隨地大小便，確實給照護的人員帶來困擾，但是阿公阿嬤的過度關心，才是影響治療沒辦法延續的主因。所以醫療團隊先跟阿公阿嬤溝通，讓家屬知道該配合的部分，也不會因為過度期待或擔心而中斷治療計畫。

雖然目前並沒有直接治療兒童崩解症的藥物，但是一些抗精神病藥物和抗驚厥藥物可以穩定情緒，改善一些重複行為，以及避免癲癇發生。所以，照護人員要像哄小孩一樣，讓她配合吃藥，再用服藥後帶來的穩定，強化她服藥的順從性。面對她頻繁的嘔吐、重複的要求、以及自傷的動作，照護人員接受這是她疾病的一部份，並不加以批評、否定，而是用堅定一致的態度執行行為治療，也在用餐的時候陪伴她的身旁，讓她放慢進食的速度，細嚼慢嚥，減少嘔吐的機會，如果發生嘔吐及隨地大小便，照護人員並不指責，而是協助她一起清理乾淨，避免強化她的焦慮，也增進她自我照顧的能力。

漸漸地，小女孩越來越穩定，變得越來越喜歡這裡的環境，喜歡這裡照護的人員，甚至會跟同仁分享她以前的戀愛故事。因此醫療團隊開始跟阿公阿嬤計畫出院，於是在住院滿兩個月後，小女孩帶著些微的焦慮跟滿滿的祝福重新出發。

上個月由門診住進一個失智症的婆婆，婆婆今年82歲，由案子跟外傭陪同進來，外觀還算乾淨，看著婆婆的外貌跟名字，突然想起來婆婆在四年前曾經來住院過，當時婆婆的先生往生已2～3年，常莫名的哭泣，情緒變得容易起伏，也會自言自語，因為要找往生十年的媽媽，一直往屋外跑，家屬擔心她的安全，所以聯絡社會局跟警察協助就醫。婆婆的子女很有成就，都是醫師跟老師，會對婆婆印象深刻，卻是因為在住院的過程中，子女互相抱怨對方照顧婆婆不周，卻因此遷怒工作人員，不僅打電話來怒叱工作人員是對方的走狗，甚至向醫院投訴我們不該聽信片面之詞，還好有社工室的同仁居中幫忙解釋及安撫。

婆婆上次出院後，由子女輪流照顧，一個地分住三個月。最近住在大兒子家，常打包行李要回娘家，會攔計程車以及停紅綠燈的車輛要對方載她，不順其意會出手打人，吃過三餐後會忘記，常在一小時內又要求要吃東西，因此體重快速的增加4～5公斤。晚上不睡覺常四處走動，並且叫醒家人。家屬因為照顧困難，所以安排住院治療。

婆婆住院後在病室內四處遊走，要尋找出口，也會進入別人的房間翻箱倒櫃，要尋找錢跟行李，並且隨意拿取別人的東西，雖然有外勞陪伴在旁，但是婆婆的混亂行為並沒有因此而停止，反而因為被阻止變得情緒激動，大聲謾罵。

每當這時候工作人員會陪著婆婆去找自己的東西，溫顏軟語的哄勸婆婆回到房間，有時候也會提供旅行袋，讓婆婆把東西裝進去，假裝要等計程車，過一會兒婆婆忘記自己的堅持，就協助婆婆參加病房的活動。為了避免婆婆再去翻動別人的物品找錢，工作人員準備一疊玩具鈔票，放在婆婆的錢包中讓她隨身攜帶，當婆婆懷疑東西不見了，就會看她拿著一疊鈔票在手上數著。當然也要跟其他的病友串通好，不可以跟婆婆說這是假的，甚至有些病友看見婆婆在數鈔票就會跟她說：「阿婆身上不可以帶這麼多錢，容易不見，要拿去護理站給工作人員保管。」

當然照顧婆婆不是都這麼順利的，婆婆有時候行為混亂，人時地的定向感又差，不是言語可以澄清，工作人員需要依醫囑給予針劑，有時候也會以輪椅保護衣讓婆婆坐在輪椅上，陪工作人員在護理站裡寫記錄，一邊聽婆婆咒罵一邊安撫她。在這個過程中婆婆有時候不配合會出手打工作人員，單位實習生跟我反應，看見學姊這麼用心照顧婆婆還被打到黑青，才知道做身心科的護理人員不容易。